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Als ich Anfang 2010 erstmals öffentlich über meine Demenz sprach, tat ich das noch unter dem Pseudonym „Helen Merlin“. Heute aber stehe ich dazu und mische mich ein, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten. Im Vorstand von „Alzheimer Europa“ und der „Internationalen Allianz der Menschen mit Demenz“, als Botschafterin für „Purple Angel“ sowie „Konfetti im Kopf“ möchte ich Mut machen, für Frühbetroffene und ihre Angehörigen.
Mein Engagement wurde 2015 gewürdigt
durch unsere damalige Bundesfamilienministerin
Manuela Schwesig mit dem Deutschen Engamentpreis.
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind. Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen. Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen. Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken-und Gefühlswelt.
— Mabuse-Verlag
Warum ich kämpfe
„Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich Gefühle“, sagt Helga Rohra von sich selbst. Bis zu 100 Vorträge hält sie im Jahr. Sie möchte berühren und nicht nur informieren und das gelingt ihr auch. In ihrem Vortrag „Ja zum Leben trotz Demenz" -gleichzeitig Titel ihres 2. Buches - schildert Helga Rohra auf packende Art und Weise, welche Strategien sie für ihr Leben mit Demenz entworfen und welche Fähigkeiten sie gerade durch die Erkrankung entwickelt hat. Helga Rohra bringt Herausforderungen des Alltags auf den Punkt ohne zu verharmlosen, aber auch, ohne zu klagen. Helga Rohra zeigt aus Sicht der Betroffenen auf, wie eine neue potenzialorientierte Sichtweise auf Menschen mit Demenz gelingen kann und ermutigt Menschen mit Demenz ihren Lebensweg mit der Diagnose - eben „trotz Demenz“ weiter zu beschreiten, neue Fähigkeiten zu entdecken und sich mit ihren Ressourcen in ihre gesellschaftlichen Rollen einzubringen.
– medhochzwei
In Ihrem neuen Buch gewährt die Autorin und Demenzaktivistin einen seltenen Einblick in die Welt eines Menschen mit diagnostizierter Demenz. Früher hat sie Sprachen gedolmetscht. Heute dolmetscht sie die Gedanken und Gefühlswelten von Menschen mit Demenz.
— 10 Jahre Tagesbetreuung, Die Sozialstation, Rockenhausen
Jetzt und Immer wieder
laufen – lachen – weinen
oder einfach so
in dieser meiner Déjà-vu-Welt
Mit dir reden – denken – lachen
in dieser meiner realen Welt
Mit mir fühlen – mitgehen
in dieser meiner inneren Welt
Bunt und leise
eine Symphonie von Bildern
Mein Leben von Anfang an
der erste Ton, der erste Schritt
Eine Gnade, mir zu begegnen
Eine Freude an dem Wunder in mir
Ein Leben zwischen Halluzination und Wirklichkeit
Keine Angst in mir – sondern Dankbarkeit
Keine Flucht davor – sondern Eintauchen
Keine Krankheit -sondern Phänomen
Es ist ein Déjà-vu und doch immer Faszination
Es ist mein Leben in 3D
Ich liebe es – trotzDEM
– Text aus Buch „Ja zum Leben trotz Demenz“
„Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung verantwortlich leben-ohne naiven Glauben an ein Wundermittel."
► Erschienen im Mabuse-Verlag, ISBN 978-3-940529-86-2
Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind.
Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen.
Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen.
Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken- und Gefühlswelt.
► Erschienen bei medhochzwei, ISBN 978-3-86216-283-3
► Erschienen bei medhochzwei, ISBN 978-3-86216-300-7
(nur geladene TN)
13.01. PensionistenKlub – Wien
Zoom – Meeting (Meeting Nr. per Messenger / E-Mail anfordern)
28.01. WHO – Expert Panel
(nur geladene TN)
22.02.2021 Alzheimer – Nationalkonferenz Bukarest (Webinar – nur geladene TN)
25.02.2021 WHO – Expert Panel
Zoom-Meeting (nur geladene TN)
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