Helga Rohra

Demenzbetroffene
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Über mich und das Leben mit Demenz

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Als ich Anfang 2010 erstmals öffentlich über meine Demenz sprach, tat ich das noch unter dem Pseudonym „Helen Merlin“. Heute aber stehe ich dazu und mische mich ein, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten. Im Vorstand von „Alzheimer Europa“ und der „Internationalen Allianz der Menschen mit Demenz“, als Botschafterin für „Purple Angel“ sowie „Konfetti im Kopf“ möchte ich Mut machen, für Frühbetroffene und ihre Angehörigen.

Mein Engagement wurde 2015 gewürdigt
durch unsere damalige Bundesfamilienministerin
Manuela Schwesig mit dem Deutschen Engamentpreis.

Helga Rohra

Demenzaktistin

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HELGA ROHRA
Life goes on.... trotz Demenz - trotzDEM

Vortragsabend mit Helga Rohra

PRESSEStimmen

„Aus dem Schatten treten”

Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind. Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen. Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen. Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken-und Gefühlswelt.

— Mabuse-Verlag

„Ja zum Leben trotz Demenz!“

Warum ich kämpfe

„Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich Gefühle“, sagt Helga Rohra von sich selbst. Bis zu 100 Vorträge hält sie im Jahr. Sie möchte berühren und nicht nur informieren und das gelingt ihr auch. In ihrem Vortrag „Ja zum Leben trotz Demenz" -gleichzeitig Titel ihres 2. Buches - schildert Helga Rohra auf packende Art und Weise, welche Strategien sie für ihr Leben mit Demenz entworfen und welche Fähigkeiten sie gerade durch die Erkrankung entwickelt hat. Helga Rohra bringt Herausforderungen des Alltags auf den Punkt ohne zu verharmlosen, aber auch, ohne zu klagen. Helga Rohra zeigt aus Sicht der Betroffenen auf, wie eine neue potenzialorientierte Sichtweise auf Menschen mit Demenz gelingen kann und ermutigt Menschen mit Demenz ihren Lebensweg mit der Diagnose - eben „trotz Demenz“ weiter zu beschreiten, neue Fähigkeiten zu entdecken und sich mit ihren Ressourcen in ihre gesellschaftlichen Rollen einzubringen.

– medhochzwei

Mein Leben In 3D

Jetzt und Immer wieder
laufen – lachen – weinen
oder einfach so
in dieser meiner Déjà-vu-Welt
Mit dir reden – denken – lachen
in dieser meiner realen Welt
Mit mir fühlen – mitgehen
in dieser meiner inneren Welt
Bunt und leise
eine Symphonie von Bildern
Mein Leben von Anfang an
der erste Ton, der erste Schritt

Eine Gnade, mir zu begegnen
Eine Freude an dem Wunder in mir
Ein Leben zwischen Halluzination und Wirklichkeit
Keine Angst in mir – sondern Dankbarkeit
Keine Flucht davor – sondern Eintauchen
Keine Krankheit -sondern Phänomen

Es ist ein Déjà-vu und doch immer Faszination
Es ist mein Leben in 3D
Ich liebe es – trotzDEM

– Text aus Buch „Ja zum Leben trotz Demenz“

Publikationen

BÜCHER / DVDs /CDs

Aus dem Schatten treten

Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Mit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt. Sie stürzte in eine Depression, aus der sie sich mühsam befreien konnte. Heute reist sie unermüdlich zu Kongressen und Presseterminen, um vor Fachleuten und in der breiten Öffentlichkeit die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten. Ihr Buch erzählt nicht nur die Geschichte einer unwahrscheinlich willensstarken Frau. Es macht klar, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen – und welche Potenziale noch in ihnen stecken.

„Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung verantwortlich leben-ohne naiven Glauben an ein Wundermittel."

Prof. Dr. Hans Förstl, Psychiatrische Universitätsklinik München

► Erschienen im Mabuse-Verlag, ISBN 978-3-940529-86-2

Ja zum Leben - trotz Demenz!

Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind.

Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen.
Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen.

Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken- und Gefühlswelt.

► Erschienen bei medhochzwei, ISBN 978-3-86216-283-3

Ja zum Leben - Das Hörbuch

Von Helga Rohra selbst gelesen

Helga Rohra spricht für sich selbst mit Kraft und Nachdruck. So hat sie auch dieses Hörbuch eingesprochen, welches ein paar Schwerpunkte aus ihrem neuen Buch konzentriert zusammenstellt.

► Erschienen bei medhochzwei, ISBN 978-3-86216-300-7

Termine & Vorträge

—— 2021 ——

12.01. WHO – Expert Panel

(nur geladene TN)

13.01. PensionistenKlub – Wien

Zoom – Meeting (Meeting Nr. per Messenger / E-Mail anfordern)

28.01. WHO – Expert Panel

(nur geladene TN)

22.02.2021 Alzheimer – Nationalkonferenz Bukarest (Webinar – nur geladene TN)

25.02.2021 WHO – Expert Panel
Zoom-Meeting (nur geladene TN)

04.03.2021 DZNE – Movement for pwd – geladene TN

09.03.2021 Promenz – Wien – Identitätspolitik im Demenzbereich – Webinar

Medien aktuell

https://www.wienerzeitung.at/nachrichten/chronik/leben/2096960-Keine-Angst-wir-sind-Sieger.html?fbclid=IwAR0wVXheeHq3Pu81F2aqThra4vZpRWMs-VXn5yHLfeh_Sd28wPnxNxplug4

18.03.2021 Société Gerontologie – Paris – Université Gernoble – geladene TN

23.03.2021 Tonstudio München – Podcast

08.04.2021 WHO Expert Panel – geladene TN

14.04.2021 DZNE – Patientenbeirat

Helga Rohra

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