Helga Rohra - trotzDEM

Helga Rohra

Demenzbetroffene

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  • Ja zum Leben trotzDEM
  • Gedanken und Gefühlswelt - in echt
  • Mit uns - nicht über uns!
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trotzDEM

Über mich und das Leben mit Demenz

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Helga Rohra - Demenzaktivistin
Deutscher Engagementpreis 2014

Als ich Anfang 2010 erstmals öffentlich über meine Demenz sprach, tat ich das noch unter dem Pseudonym „Helen Merlin“. Heute aber stehe ich dazu und mische mich ein, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten: im Vorstand von „Alzheimer Europa“als Vorsitzende der EWGPWD (European Working Group of People with Dementia). 

Aktuell,seit 2020, bin ich eine kritische Stimme im Patientenbeirats des DZNE (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen) und der Brain Health Unit der WHO.

Mein Engagement wurde 2015 gewürdigt
durch unsere damalige Bundesfamilienministerin
Manuela Schwesig mit dem Deutschen Engamentpreis.

Helga Rohra

Demenzaktistin

Aktuell

In den Medien

Videos

HELGA ROHRA
Life goes on.... trotz Demenz - trotzDEM

Vortragsabend mit Helga Rohra

PRESSEStimmen

„Aus dem Schatten treten”

Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind. Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen. Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen. Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken-und Gefühlswelt.

— Mabuse-Verlag

Vortrag "Ja zum Leben - trotz Demenz!"

„Ja zum Leben trotz Demenz!“

Warum ich kämpfe

„Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich Gefühle“, sagt Helga Rohra von sich selbst. Bis zu 100 Vorträge hält sie im Jahr. Sie möchte berühren und nicht nur informieren und das gelingt ihr auch. In ihrem Vortrag „Ja zum Leben trotz Demenz" -gleichzeitig Titel ihres 2. Buches - schildert Helga Rohra auf packende Art und Weise, welche Strategien sie für ihr Leben mit Demenz entworfen und welche Fähigkeiten sie gerade durch die Erkrankung entwickelt hat. Helga Rohra bringt Herausforderungen des Alltags auf den Punkt ohne zu verharmlosen, aber auch, ohne zu klagen. Helga Rohra zeigt aus Sicht der Betroffenen auf, wie eine neue potenzialorientierte Sichtweise auf Menschen mit Demenz gelingen kann und ermutigt Menschen mit Demenz ihren Lebensweg mit der Diagnose - eben „trotz Demenz“ weiter zu beschreiten, neue Fähigkeiten zu entdecken und sich mit ihren Ressourcen in ihre gesellschaftlichen Rollen einzubringen.

– medhochzwei

Ich bin dement, na und?

„Ich bin dement, na und?“

In Ihrem neuen Buch gewährt die Autorin und Demenzaktivistin einen seltenen Einblick in die Welt eines Menschen mit diagnostizierter Demenz. Früher hat sie Sprachen gedolmetscht. Heute dolmetscht sie die Gedanken und Gefühlswelten von Menschen mit Demenz.

— 10 Jahre Tagesbetreuung, Die Sozialstation, Rockenhausen

Helga Rohra – Strong in Diversity

Mein Leben In 3D

Jetzt und Immer wieder
laufen – lachen – weinen
oder einfach so
in dieser meiner Déjà-vu-Welt
Mit dir reden – denken – lachen
in dieser meiner realen Welt
Mit mir fühlen – mitgehen
in dieser meiner inneren Welt
Bunt und leise
eine Symphonie von Bildern
Mein Leben von Anfang an
der erste Ton, der erste Schritt

Eine Gnade, mir zu begegnen
Eine Freude an dem Wunder in mir
Ein Leben zwischen Halluzination und Wirklichkeit
Keine Angst in mir – sondern Dankbarkeit
Keine Flucht davor – sondern Eintauchen
Keine Krankheit -sondern Phänomen

Es ist ein Déjà-vu und doch immer Faszination
Es ist mein Leben in 3D
Ich liebe es – trotzDEM

– Text aus Buch „Ja zum Leben trotz Demenz“

Publikationen

BÜCHER / DVDs /CDs

Aus dem Schatten treten

Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Mit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt. Sie stürzte in eine Depression, aus der sie sich mühsam befreien konnte. Heute reist sie unermüdlich zu Kongressen und Presseterminen, um vor Fachleuten und in der breiten Öffentlichkeit die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten. Ihr Buch erzählt nicht nur die Geschichte einer unwahrscheinlich willensstarken Frau. Es macht klar, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen – und welche Potenziale noch in ihnen stecken.

„Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung verantwortlich leben-ohne naiven Glauben an ein Wundermittel."

Prof. Dr. Hans Förstl, Psychiatrische Universitätsklinik München

► Erschienen im Mabuse-Verlag,  ISBN 978-3-940529-86-2

Helga Rohra - Aus dem Schatten treten

Ja zum Leben - trotz Demenz!

Helga Rohra ist eine der wenigen Menschen mit Demenz, die im öffentlichen Leben aktiv sind.

Abwechslungsreich schildert Rohra ihren beruflich fordernden Alltag und wie sie diesen seit der Diagnose Lewy-Body-Demenz meistert. Sie zeigt auf beeindruckende Weise, wie sie ein sinnerfülltes Leben gestaltet und sich ein größtmögliches Maß an Selbstbestimmung bewahrt, aber auch wo die Grenzen liegen.
Ihre Ziele, Hoffnungen und Wünsche beschreibt Helga Rohra mit einer entwaffnenden Offenheit, großartigem Humor und einem hochreflexiven Vermögen.

Gedichte begleiten ihre Kapitel und geben Einblick in ihre Gedanken- und Gefühlswelt.

► Erschienen bei medhochzwei,  ISBN 978-3-86216-283-3

Helga Rohra - Ja zum Leben trotz Demenz

Ja zum Leben - Das Hörbuch

Von Helga Rohra selbst gelesen

Helga Rohra spricht für sich selbst mit Kraft und Nachdruck. So hat sie auch dieses Hörbuch eingesprochen, welches ein paar Schwerpunkte aus ihrem neuen Buch konzentriert zusammenstellt.

► Erschienen bei medhochzwei,  ISBN 978-3-86216-300-7

Helga Rohra - Ja zum Leben trotz Demenz - Das Hörbuch

Zusammen sind wir stark und zusammen schaffen wir das – trotzdem!

Die Diagnose Demenz ist eine Herausforderung für das Leben von Betroffenen und Angehörigen

Beide Seiten brauchen jetzt wirksame Unterstützung.

Die finden Sie bei uns.

Für Betroffene und Angehörige.

Liebe Betroffene …

  • Sie stehen vor einer Demenz Diagnose?
  • Sie sind mit dieser Diagnose alleine?
  • Sie, Ihr(e) PartnerIN und Ihre Angehörigen sind überfordert und orientierungslos?
  • Sie wissen nicht, wie Sie mit der Diagnose umgehen sollen?
  • Sie fühlen sich traurig, verzweifelt, gelähmt?
  • Sie fragen sich: Was ist jetzt zu tun?

Ich bin für Sie da!

Mit meinem über 30jährigen Wissen und meiner Erfahrung im Bereich der Neurologie, der Forschung und der Arbeit mit Demenzbetroffen, sowie meiner 12-jährigen Erfahrung als Betroffene mit Lewy- Body-Demenz und Alzheimer, bin ich Deine Expertin.

Meine Botschaft an Dich: Es gibt trotzDEM ein erfülltes Leben!

Mein Angebot für Betroffene:

Kostenfreies Erstgespräch

In einem telefonischen, für Sie kostenfreien Erstgespräch von 20 Minuten, schildern Sie mir Ihre Situation. Wir schauen, welche Schritte zunächst hilfreich sind, um Ihre Herausforderung anzugehen. Wenn Sie dann das Gefühl haben, dass ich Ihnen helfen kann, können wir starten.

Mein Coachingangebot:

Coaching: 60 Minuten 100 €

Coachingpakete: 5 Stunden 450 € – 10 Stunden 900 €

Ich freue mich auf Sie!

Ihre
Helga Rohra

Kontakt

Liebe Angehörige

Durch eine Demenz wird vieles anders.

Sie verändert nicht nur den Betroffenen, sondern auch Ihr Leben.

Demenz betrifft und fordert das ganze Familensystem.

Häufig versorgen und pflegen Sie als Angehörige den demenzkranken Menschen.

Das stellt auch Sie vor eine Herausforderung.

Das Zusammenleben wird erschwert und kostet Kraft, seelisch, geistig und körperlich. Auch Angehörige brauchen daher Unterstützung und Begleitung um stabil zu bleiben.

Ich bin für Sie da!

Durch meine jahrelange Erfahrung als psychologische Beraterin mit dem Schwerpunkt Krisenintervention, Krisenbewältigung und Co-abhängigkeit unterstütze ich Sie, wenn es darum geht, emotional und mental stabil zu bleiben um für Ihren Angehörigen da zu sein und trotzDEM ein zufriedenes eigenes Leben zu gestalten, das sich nicht nur um Ihren demenzkranken Menschen dreht.

Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann auch gut für andere sorgen!

Mein Angebot für Sie:

Kostenfreies Erstgespräch

In einem telefonischen, für Sie kostenfreien Erstgespräch von 20 Minuten, schildern Sie mir Ihre Situation. Wenn Sie dann das Gefühl haben, dass ich Ihnen helfen kann, können wir starten.

Mein Coachingangebot:

Coaching: 60 Minuten 100€

Coachingpakete:

  • 5 Stunden 450 €
  • 10 Stunden 900 €


Ich freue mich auf Sie!

Kontakt

Ihre
Angelika Wende

Termine & Vorträge

Helga Rohra spricht

—— 2021 ——

13.01. PensionistenKlub – Wien

Zoom – Meeting (Meeting Nr. per Messenger / E-Mail anfordern)

28.01. WHO – Expert Panel

(nur geladene TN)

22.02.2021 Alzheimer – Nationalkonferenz Bukarest (Webinar – nur geladene TN)

25.02.2021 WHO – Expert Panel
Zoom-Meeting (nur geladene TN)

04.03.2021 DZNE – Movement for pwd – geladene TN

09.03.2021 Promenz – Wien – Identitätspolitik im Demenzbereich – Webinar

Medien aktuell

https://www.wienerzeitung.at/nachrichten/chronik/leben/2096960-Keine-Angst-wir-sind-Sieger.html?fbclid=IwAR0wVXheeHq3Pu81F2aqThra4vZpRWMs-VXn5yHLfeh_Sd28wPnxNxplug4

18.03.2021 Société Gerontologie – Paris – Université Gernoble – geladene TN

23.03.2021 Tonstudio München – Podcast

08.04.2021 WHO Expert Panel – geladene TN

14.04.2021 DZNE – Patientenbeirat

23.04.2021 AE Webinar – Das Verkörperte Selbst in der Demenz

01.05.2021 – 01.06.2021 Kreative Auszeit

Di.08.06.2021 BR Studio – Podcast

22.06.2021 Uni Zams / Innsbruck -Vortrag


29.06.2021 – DZNE: EU Atlas Migration und Demenz

06.07.2021 – DZNE Webinar – Navigation and PWD

14.07.2021 – Demenzraum – Wien: Webinar Polizei und Menschen mit Demenz

16.07-18.07.2021 – Hof Rickenbach / Luzern – Projekt

19.08.2021 – WHO Brain Health Unit – Webinar

15.09.2021 – Uni Regensburg – Vortrag

16.09.-17.09.2021 Pflege in Balance – Workshop – Köln

20.09.-21.09.2021 Alto Adige / Monika Kripp – Workshop – Bozen – Welt-Alzheimer-Tag

21.09.2021 17:00-19:00 Uhr Demenz-RAUM, Wien – Vortrag

25.-26.09.2021 Hof Rickenbach / Luzern – Eröffnung Demenzzentrum

17.-29.09.2021

DEMENZ IST ANDERS – ONLINE SYMPOSIUM ( Anmeldung über Facebook-Link)

26. – 30.10.2021 Süd-Ost-Europa Demenzkonferenz – Wien/ Donauuniversität Krems

01.11.2021 WDC (World Dementia Council) – London – Webinar

17. – 19.11.2021 DZNE in Bonn; Universität Witten/Herdecke – TanDEM; Workshop PhD

25.11.2021 St. Anton in Tirol – „Chaos im Kopf“ / Vortrag – Orga: Verein Lichtblick

13.- 15.12.2021 WHO – 10th Global Health Conference – Hybrid Génève – Panelist

Frohes Fest! – Merry Christmas!

——— // ——— 2022 ———— //———-

13.01.2022 Workshop Alzheimer France – Zoom – Paris

25.01.2022 DZNE Patientenbeirat Workshop Gesundheits App – DZNE Bonn

27.01.2022 DZNE Patientenbeirat Klinische Forschung Panel – DZNE

10.02.2022 WHO Brain Health Unit – Zoom

10.02.2022 Podcast Hirn & Heinrich

11.02.2022 Vortrag „Nichts über uns ohne uns“ – (Partizipative Forschung) – Universität Frankfurt

14.03.2022 DZNE Workshop „Demenzfreundliches Krankenhaus“

22.03.2022 DZNE – USA (TaNDEM – geladene TN)

31.03.2022 DZNE Workshop „Demenzfreundliches Krankenhaus“

31.03.2022 DZNE Patientenbeirat

14.04.2022 – WHO Brain Health Unit – Workshop

28.04.2022 – JATROS ( Fachmagazin Neuro / Psychiatrie ) – Interview

10.05.2022 – Hochschule Düsseldorf – Vortrag – „Empowerment trotz Demenz“ – Hybrid-Veranstaltung

18.05.2022 – DZNE Patientenbeirat ( geladene TN)

07. – 09.06.2022 INTEGRA – Wels – Österreich – Vortrag und Workshop ( Details über https://www.integra.at/aussteller/downloadbereich )

23.06.2022 Drehtag 3sat / ZDF Info

27.06.2022 Universität Applied Sciences Krems / Österreich – Vortrag / Podiumsdiskussion

04.07.2022 – Interview Verlag Neurologie / Psychiatrie – Wien

07.07.2022 – Interview Buchprojekt – Universität Göteborg – Schweden

14.07.2022 – Interview Sente Mente / Fachorganisation – Verona

22.07.2022 – Workshop Brain Health Unit / WHO (virtuell)

AUGUST – Ferienzeit

12.09.2022 – Universität Krems – „Demenz Summit Austria“ – Plenardiskussion

17.09.2022 – Heidenheim Congresszentrum – Alzheimer BaWü – Vortrag

21.09.2022 – WELTALZHEIMERTAG – Diakonie Gotha / Waltershausen – Vortrag

23.09.2022 – Biberach – Landratsamt – Vortrag

24.09.2022 – Südosteuropa – Alzheimerkonferenz Sarajevo – Keynote

26.09.2022 – Amberg – Benefizveranstaltung für Pflegende Angehörige – Vortrag

30.09.2022 – DAG Mühlheim/Ruhr – Präsentation DZNE

07.10.2022 – Finales Interview JATROS ( Jubiläumsausgabe Neurologie-Psychiatriezeitschrift)

20.10.2022 DZNE Workshop online

21.10.2022 Uni Krems – Vorbereitung Workshop

04.11.2022 Dementia Summit – Wien – Hybridveranstaltung

16.11.2022 / 29.11.2022 BMBF – Workshop -virtuell

02.12.2022 WHO Brain Health Unit – virtuell

08.12.2022 DZNE – PreDEM / BMBF – Bonn

14.12.2022 Univ. Sao Paolo – Walk the Talk for Dementia – virtuell

Frohes Fest! – Merry Christmas!

******** 2023 *******

10.01.2023 Global Voice Solidarity – Univ. Sao Paolo

20.01.2023 Anniversary DZNE – Bonn

09.02.2023 Workshop DZNE – Univ. Witten-Herdecke

16.02.2023 Workshop DZNE – Univ. Witten Herdecke

07.03.2023 Video-Spot – DZNE – Bonn

09.03.2023 Project DZNE – Univ. Witten Herdecke

10.03.2023 Workshop Global WHO

23.03.2023 Vortrag – Regenstauf / Jahnhalle

05.04.2023 Workshop DZNE – Uni Witten-Herdecke

25.04.2023 Workshop DZG Patient Advisory Board

26.04.2023 Vortrag – Fachstelle Demenz Schwaben – Augsburg

10.05.2023 Vortrag Malteser Stuttgart

11.05.2023 Projektarbeit DZNE – Uni Witten-Herdecke

01.06.2023 Patientenbeirat DZNE – Uni Witten-Herdecke

15.06.2023 Vortrag Landratsamt Günzburg

Alle Veranstaltungen mit genauen Angaben sind zu finden auf:

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